Volta à Câmara projeto que beneficia pessoas com neurofibromatose

O Plenário do Senado aprovou um projeto de lei que equipara a neurofibromatose às deficiências físicas e intelectuais para os efeitos jurídicos em todo o país (PL 410/2019). Como o texto, oriundo da Câmara, foi alterado pelos senadores, retorna agora para nova análise dos deputados. O projeto assegura às pessoas com a síndrome os mesmos direitos, garantias e benefícios sociais das pessoas com deficiência física ou intelectual previstos na Constituição. Além disso, a proposta determina que os órgãos competentes promovam estudos para a elaboração de cadastro único de pessoas com neurofibromatose no país. O texto aprovado inclui emenda da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) que determina que a equiparação estará condicionada à “realização de avaliação biopsicossocial, por equipe multiprofissional e interdisciplinar, que considere os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo, os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais, a limitação no desempenho de atividades e a restrição de participação”. No Brasil, um em cada 5 mil habitantes é afetado pela neurofibromatose, um conjunto de problemas genéticos que atingem principalmente a pele e o sistema neurológico, com atraso no crescimento e na aprendizagem, defeitos ósseos e uma série de outros danos à saúde. Ainda não há tratamento eficiente para a cura, apenas a remoção dos tumores na pele gerados pela enfermidade, também conhecida como síndrome de Von Recklinghausen. Existem três tipos de neurofibromatoses: tipo 1, tipo 2 e Schwanomatose. Cada uma delas tem causas, efeitos e sintomas diferentes. Cadastro único De autoria do ex-deputado federal Sergio Vidigal (ES), o projeto prevê estudos para a criação de um cadastro único das pessoas afetadas, com informações sobre condições de saúde e de necessidades assistenciais, acompanhamentos clínicos, assistencial e laboral e mecanismos de proteção social. Com isso, poderão ser implementadas ações de saúde e de proteção social voltadas a essa parcela da população. O projeto já havia passado pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) do Senado, relatado pelo senador Weverton (PDT-MA), e pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde foi relatado pelo então senador Paulo Rocha (PT-PA). O texto aprovado pelo Plenário é o mesmo aprovado pela CAS em 2021. Na Câmara, a proposta tramitou como PL 39/2015.