Aprovada criação de Dias Nacionais de Conscientização para duas doenças raras

O Senado aprovou, em votação simbólica nesta quarta-feira (19), o projeto de lei que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) na data de 26 de fevereiro e o Dia Nacional de Conscientização sobre Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) em 24 de setembro. Agora o PL 6550/2019, aprovado na Comissão de Educação (CE) com relatório favorável do senador Eduardo Girão (Novo-CE), segue para a sanção presidencial. Segundo o deputado Padre João (PT-MG), autor do projeto, a HPN é uma doença que pode atingir pessoas em qualquer faixa etária, com sintomas imprevisíveis e muitas vezes semelhantes aos de outras doenças. Caso não seja tratada, a HPN pode resultar em graves problemas de saúde. Já a SHUa é uma doença que provoca uma coagulação do sangue por todo o corpo, causando danos irreversíveis aos rins e outros órgãos, comprometendo os sistemas neurológico, cardíaco e respiratório do portador, além de provocar insuficiência renal aguda. Em seu relatório, Girão explica que a escolha do dia 24 de setembro coincide com o Dia Internacional de Conscientização sobre a SHUa. Já a data comemorativa para conscientização de HPN se dá em homenagem a Margareth Maria Araújo Mendes, que faleceu em 26 de fevereiro de 2018 por falta de medicamentos em tempo hábil. O senador informou que o tratamento pode chegar a R$ 72 mil por mês e acaba sendo inacessível para a maioria da população. “Embora existam iniciativas governamentais esparsas no sentido de disponibilizar o medicamento, os pacientes vivem em estado de apreensão e de incerteza”, lamentou.