Comissão discute tratamento de doença rara que provoca morte precoce de crianças

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência promove audiência pública na terça-feira (12) para discutir a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a doença de Batten.

O debate será realizado às 13 horas, no plenário 13, e poderá ser acompanhado de forma virtual e interativa pelo e-Democracia.

Hoje, segundo o deputado Cássio Andrade (PSB-PA), que propôs a realização da audiência, 17 crianças brasileiras são portadoras de doença denominada lipofuscinose ceróide neuronal tipo 2, ou doença de Batten. Trata-se de uma enfermidade bastante rara, progressiva e degenerativa, e que leva a criança à morte precoce.

O deputado informou que atualmente a doença possui tratamento com a medicação denominada Brineura, já com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e em processo de incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS).

Debatedores
Confirmaram presença na audiência:
- a médica geneticista Carolina Fishegar Moura de Souza;
- Bruno Alex Marinho Araújo, representante dos familiares de pacientes;
- Mônica Maria Vieira Aderaldo, representante da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste; e
- a representante da indústria fabricante do fármaco, dra. Elisa Sobreira.