Deputado propõe criação de política estadual para pacientes de doenças raras

O deputado Dr. Marcus Vinícius Kalume (PT) apresentou projeto de lei à Assembleia Legislativa do Piauí (Alepi) para que seja criada a Política Estadual de Atenção Integral, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras no Estado do Piauí. A matéria foi lida durante a sessão plenária desta quarta-feira (1º) da Casa legislativa.

Pela proposta, os casos suspeitos ou confirmados de pessoas com doenças raras serão considerados de notificação compulsória no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Os objetivos da Política de Tratamento é garantir universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços, estabelecer as diretrizes de cuidados, proporcionar atenção integral, ampliar o acesso universal e regulado e qualificar a atenção às pessoas com doenças raras.

Dr. Marcus Vinícius Kalume disse que o projeto visa “contribuir para a redução da mortalidade, da morbimortalidade e das manifestações secundárias e para a melhoria da qualidade de vida das pessoas portadoras de doenças raras, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos”.

São consideradas doenças raras, para a aplicação da lei, aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 em cada 2 mil, conforme definição da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde.